Het was op 13 juli 2019, 8 dagen voor mijn 30e verjaardag, dat ik leerde dat ik autistisch ben. Mijn hele wereld veranderde op die dag, hoewel ik me dat toen nog niet realiseerde. Op een bepaalde manier werden mij de sleutels overhandigd tot het begrijpen van mijzelf en mijn leven zoals nooit tevoren. Zo lang als ik me kan herinneren heb ik geweten dat ik anders was, zo voelde het altijd, hoewel ik niet kon verklaren waarom. Nu wist ik het eindelijk: ik ben autistisch, mijn brein werkt anders dan dat van de meeste andere mensen. Maar ook: ik ben niet alleen, er is een hele gemeenschap van mensen zoals ik.
Mijn hele leven had ik me geconcentreerd op het goed doen op school, vanaf dat ik klein was totdat ik aan de universiteit studeerde. Ik was een echte perfectionist en eiste de hoogste cijfers van mezelf. Het leek een hele lange tijd goed te gaan, mijn cijfers waren hoog en ik genoot van het leren. Toen ging ik naar de universiteit. Na het eerste jaar ging het elk volgende jaar steeds een beetje moeilijker. Mijn gezondheid verslechterde en mijn energie en concentratie daalden significant. Ik kon een hele dag druk bezig zijn met studeren en aan het einde van de dag slechts 8 pagina’s gelezen hebben. Zo moeilijk werd het om me te concentreren. Ik moest paragrafen en zelfs zinnen zo vaak opnieuw lezen dat het ontzettend frustrerend werd. Terwijl mijn studiejaren vorderden werd het ook steeds moeilijker voor mij om aan mijn huiswerk te beginnen, zoals het schrijven van essays. Tijdens mijn master programma kon ik vaak geen essay schrijven totdat het ’s avonds laat was op de dag voor de deadline. Het maakte me woedend en was ongelooflijk stressvol. Ik was ervan overtuigd dat ik uitstelgedrag vertoonde en dat ik het beter moest doen. Ik kon alles doen wat ik wilde, behalve wat ik moest doen: mijn huiswerk. Ik deed er 3 jaar over om een programma van 1 jaar af te ronden, hoewel – zo perfectionistisch als ik was – ik er wel voor zorgde dat ik extra studiepunten haalde.
Een belangrijke les die ik sindsdien geleerd heb is dat ik allerminst uitstelgedrag vertoonde. Er was geen metaforisch aapje in mijn hersenen aan het springen, zoals ik had gelezen tijdens het researchen van uitstelgedrag. In werkelijkheid was het executieve disfunctie. Dit betekende dat het helemaal niet mijn schuld was, zoals ik had gedacht. Het was gewoon iets dat mijn brein deed zonder dat ik er ook maar iets van invloed op had. Ik leerde ook dat ik teveel van mezelf van mezelf had gevraagd tijdens mijn studie, waardoor elk jaar moeilijker was dan de vorige. Het verklaarde ook, deels, waarom ik in een zwart gat viel na mijn afstuderen. Ik had zo veel van mijzelf gevraagd en toen de druk eraf was en ik mezelf tijd gaf om op adem te komen, stortte het allemaal in.
Ik leerde ook dat school altijd structuur had gegeven aan mijn leven. Toen dat verdween, viel een belangrijk deel van mijn leven ook weg. Plotseling had ik al deze vrije tijd zonder structuur. Blijkbaar was de structuur die school me gaf erg belangrijk geweest voor mijn functioneren en welzijn. Het zorgde ervoor dat ik niet eerder in een diep dal viel. Tijdens de laatste jaren van mijn studie had ik me al niet goed gevoeld, maar de structuur die het me gaf hield me overeind. Dit was ook deels door mijn hyperfocus op mijn studie, terwijl ik niet wist dat ik daarin zat. Dankzij mijn hyperfocus, waarover ik leerde terwijl ik meer leerde over autisme, had ik niet door hoe het echt met me ging. Ik wist dat ik moe was, maar de perfectionist in mij wist ook dat ik door moest gaan om goede cijfers te halen. Nu realiseer ik me dat perfectionisme misschien ook wel bijdroeg aan mijn hyperfocus. Ik was niet tevreden met 7’s of 8’en. Ik wilde een 8.5 en een 9, waardoor ik bleef doorgaan, vaak gedurende de hele nacht tot aan de ochtend. Toen, zonder naar bed te zijn geweest, pakte ik de trein naar Utrecht en ging ik naar college.
Toen studie, structuur en mijn hyperfocus verdwenen zakte ik weg in een depressie. Ik kon helemaal niks. Ik wilde werken, een baan vinden, maar ik kon het niet. Tijdens deze periode bezocht ik verschillende therapeuten waardoor ik me soms een beetje beter voelde. Dat duurde echter nooit lang. Ik had gelezen dat studies aantoonden dat huisdieren erg goed helpen bij depressies, dus ik vroeg mijn ouders of we weer cavia’s konden nemen. We hadden bijna mijn hele leven cavia’s gehad, echter niet in de laatste jaren. Na er over nagedacht te hebben gingen mijn ouders akkoord. We kregen 2 baby cavia’s, zusjes die we Loki en Princess noemden. Toen het weer slechter met me ging hielpen zij en mijn familie me om door te gaan. Uiteindelijk kon ik het echter niet meer aan. Ik had de bodem bereikt en kon niet meer omhoog komen. Ik wilde alleen nog maar bij mijn grootouders – Opa Gerrit, Oma Doortje en Opa Frans- en mijn oom – Oom Frans – in de hemel zijn. Ik deed geen pogingen maar het was wel wat ik wilde. Ik zag geen andere opties meer.
Onze dokter verwees me door naar de crisisdienst, waar ik dezelfde dag nog terecht kon. Na enkele weken en heel veel gesprekken met verschillende professionals, werd ons verteld dat ze dachten dat ik een persoonlijkheidsstoornis of autisme had. We waren eerst verbaasd maar toen we research gingen doen werden we er zeker van dat ik autistisch was. Na heel veel tests, bijna 3 jaar na mijn afstuderen, werd ons verteld dat ik autistisch ben. Ze zeiden ook dat mijn toekomst onzeker was. Het was onmogelijk om te voorspellen of ik de toekomst zou krijgen waarvoor ik zo hard had gewerkt. Dit was een grote klap en het duurde ook even voordat ik het achter me kon laten. Ik moest me echter eerst concentreren op het beter worden en leren over mezelf en autisme.
Ik zorgde ervoor dat ik zoveel mogelijk leerde over autisme, door zowel psycho-educatie als mijn eigen research. Twitter bleek erg behulpzaam te zijn. Daar vond ik veel accounts van andere autisten, waarbij zij hun eigen ervaringen beschreven en probeerden anderen te helpen om zichzelf beter te begrijpen. Daar was het dat ik leerde dat een groot percentage autisten LHBTI+ zijn. Sommige accounts concentreerden op verschillende genderidentiteiten, zoals non-binair. Hoe meer ik hierover las, hoe meer duidelijkheid ik kreeg. Het voelde alsof hun ervaringen als non-binair persoon mij ook beschreven en dus dook ik in de research modus. Na uitgebreid onderzoek kon ik met vertrouwen zeggen dat ik inderdaad non-binair ben, agender om meer specifiek te zijn. Ik besloot er over te schrijven als een manier om uit te komen bij mij familie. Dat was een makkelijker manier voor bij dan het hen gewoon te vertellen in een gesprek. Niet omdat ik bang was voor hun reactie maar omdat ik simpelweg makkelijker uit mijn woorden kom als ik ze schrijf in plaats van uitspreek. Ik legde uit wat non-binair en agender betekenden, hoe het voor mij voelde en hoe ik me had gerealiseerd dat ik mij zo identificeer. Mijn familie steunde mij hierin.
Ik leer nu nog steeds meer over mijn autisme en ik denk ook niet dat ik ooit klaar ben met leren over autisme en mijzelf. Terwijl ik verder leerde, kwam ik tot de realisatie dat ik niet enkel onderdeel van de LHBTI+-gemeenschap ben door mijn genderidentiteit. Dat ben ik ook op het gebied van mijn seksualiteit. Ik had er veel over nagedacht, over mijn gevoelens met betrekking tot relaties en romantiek, alles wat daarbij hoort. Hoewel ik jaren had gedacht dat ik een relatie hoorde te hebben (iedereen leek er een te hebben, dus dat was vast hoe het hoort), realiseerde ik me dat ik dat niet voor mezelf wilde. Dat was een immense doorbraak voor mij. Ik had altijd het gevoel gehad dat ik dat wilde maar realiseerde me dat het niet zo was, niet echt. Het voelde alsof het moest, alsof het was wat je hoorde te doen volgens de samenleving. Wat ik wilde was iets totaal anders. Ik wilde geen relatie en romantiek, wilde ook niets van wat er allemaal bij kwam kijken. Niet alleen was ik aseksueel, ik was ook aromantisch. Hierdoor viel een grote last van mijn schouders.
Mijn leven is enorm veranderd sinds mijn autisme diagnose. Ik heb zo veel geleerd over mezelf en begrijp mijzelf veel beter. Nog steeds leer ik nieuwe dingen over mezelf en autisme. Het is zo’n fijn gevoel om te weten dat je niet de enige bent die anders is en zich anders voelt, dat je onderdeel bent van de autistische gemeenschap. Soms kom ik nog steeds karakteristieken tegen waarvan ik dacht dat ze gewoon bij hoorden maar onderdeel blijken te zijn van mijn autisme. Dat zorgt ervoor dat ik me niet alleen voel, omdat anderen het doen of meemaken.
Ik ervaar nog steeds veel pieken en dalen, hoewel de dalen meestal minder diep zijn dan voorheen en ik er beter mee om kan gaan. Nu kan ik met meer vertrouwen vooruit kijken en uitzoeken wat ik wil doen zonder te veel van mezelf te vragen. Van kinds af aan stuiterden mijn toekomstplannen steeds weer van het ene naar het andere plan. Ik kan ze me niet allemaal meer herinneren maar ik weet nog dat ik ooit kapper, modeontwerper en dierenarts wilde worden. Ik koos er zelfs voor om het bachelor programma Taal- en Cultuurstudies te volgen omdat je na het eerste jaar kon kiezen uit 15 verschillende hoofdrichtingen. Dit omdat ik nog geen idee had wat ik wilde. Uiteindelijk koos ik voor de hoofdrichting Amerikanistiek, natuurlijk omdat het me interesseerde maar ook omdat het een breed scala aan carrièremogelijkheden bood. Mijn toekomstdromen veranderden hierna nog een aantal keer, totdat ik uitkwam op een carrière als editor. Ik ontdekte dat ik goed ben in het editen van teksten en ook in schrijven. Bovendien vond ik beiden erg leuk. Deze droom bleef langer dan alle anderen. Totdat…ik me enkele jaren geleden realiseerde dat ik liever zelf teksten schrijf dan werk aan die van anderen. Ik houd gewoon te veel van schrijven. Ik geloof dat ik van het ene plan naar het andere bleef gaan omdat mijn interesses zo vaak veranderden, wat ook verklaard kan worden vanuit mijn autisme. Het hebben van speciale interesses is een onderdeel van autisme en ze komen en gaan vaak.
Ik hoop echt dat deze niet voorbij gaat. Gedurende mijn hele studietijd en misschien wel langer (ik kan het me niet goed herinneren) heb ik gehouden van het schrijven en onderzoeken. Wat ik nog wel weet is dat ik sinds ik klein was dol ben op leren. Na een lange zoektocht heb ik een nieuwe dagbestedingsplek gevonden, één waar ik een erg goed gevoel bij heb. Daar zal ik onderzoek doen, schrijven en daarnaast ook podcasts opnemen. Ik ben zo enthousiast! Het voelt alsof mijn harde werk beloond word/ al de kleine stapjes hebben me zo ver geholpen, net als het niet opgeven wanneer het moeilijk was en het voelde of ik niet meer kon. Natuurlijk had ik dit nooit alleen gekund. Ik heb fantastische ondersteuning en heb hulp gehad van vele professionals. Uiteindelijk kunnen zij je wel ondersteunen en tips geven maar het harde moet ik toch zelf doen. Ja, het is moeilijk, ja ik wilde soms opgeven maar de dalen gaan voorbij en de kleine stapjes tellen echt.
Reactie plaatsen
Reacties